Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Параграф 22 за пациенти с рядко заболяване у нас

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Пациенти с рядко заболяване искат от Здравната каса (НЗОК) да започне да плаща за ново лекарство, което е показало резултати в други държави. Но ситуацията около тях попада в нормативен вакуум, за чието разрешаване засега има само обещание да се предложи работна група.

Това каза в предаването „12+3“ на „Хоризонт“ Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

Става дума за една от най-страшните генетични болести, която не е в списъка с редките заболявания у нас, както и в списъка със заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Рядкото, но смъртоносно заболяване засяга едно на 6-10 хиляди живородени деца.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, каза Радойчев.

По думите му обявената в интернет цена на лекарството е $125 000 за една доза, като за първата година от лечението пациентът има нужда от 6 дози, а след това около 3 на година. Но цената е обект на договаряне.

„Убеден съм, че в страните, които се прилага – по-голямата част от европейските, но и от балканските, това зависи от това дали се реимбурсира и може да бъде договорена много по-ниска цена“, каза той. И посочи, че разполага с информация, според която в съседни държави цената е $70 000 за доза.

Комисията за редки заболявания взела решение през януари 2016 г. за включването на заболяването в списъка, но вече близо 3 години пореден здравен министър не смята за необходимо да издаде съответната заповед. Но дори и присъствието му в този списък няма да реши проблема с достъпа до лечение, защото трябва да бъде включено и в друг, за който НЗОК покрива лекарствените продукти за домашно лечение.

Обаче в писмо неотдавна здравното министерство и НЗОК обяснили в синхрон, че това заболяване няма как да присъства в списъка със заболяванията за домашно лечение, защото лекарството не се прилага в домашна обстановка, а в болнична.

„Това е нормативен вакуум, заради който няма как да се регистрира без болестта и единственото за тази болест лечение“, каза Радойчев.

Той все пак вижда известно раздвижване по темата, защото в понеделник бил извикан на разговор от Бойко Пенков – зам.-министър на здравеопазването. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца, обясни Радойчев.

Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Огнян Минчев

Огнян Минчев: Навлизаме във все по-дълбока политическа криза

Политическата сила на Румен Радев нараства в конкретната ситуация , въпреки обстоятелството, че променената Конституция ограничава възможностите за неговия избор за служебно правителство. Това заяви пред БНР политологът проф. Огнян Минчев. Според него президентът ще се опита да овладее тази ситуация , дори с риска да пропусне определени..

публикувано на 28.03.24 в 10:31

Сигнал за бомба и в Съдебната палата в София

Сигнал за бомба и в сградата на Съдебната палата. Той е подаден в 9 часа в четвъртък. По-рано такъв сигнал е  получен и на електронната поща на СУ "Свети Климент Охридски ". И на двете места текат проверки, като за момента не е открито нищо обезпокоително. Сигнал за бомба в Софийския университет вдигна полицията на крак

публикувано на 28.03.24 в 10:05

Рециклирането в България: Проблем са инфраструктурата и отпадъците от домакинствата

Качественото събиране на отпадъците и качественото им рециклиране са основните пътища за изпълнение на целите на Европейския съюз (ЕС), свързани с отпадъците от опаковки и влагането на рециклирано съдържание в тях. Това заяви Цветанка Тодорова, председател на Българска Асоциация "Полимери". Във връзка с предстоящото приемане на Регламента за..

публикувано на 28.03.24 в 09:35
Мирослав Иванов

Мирослав Иванов: Службите и "мястото на ДПС за регулаторите"- спънката за общ кабинет

Имаше предостатъчно предпоставки да имаме поне още 9 месеца кабинет , изказа мнение пред БНР Мирослав Иванов от ПП-ДБ. Той напомни поетите ангажименти преди 9 месеца, изброи направеното досега и заяви, че реформите е трябвало да продължат, за да се постигнат големите цели. По думите му смяната на вътрешния министър е поискана още след..

публикувано на 28.03.24 в 09:30
Софийски университет “Св. Климент Охридски”

Сигнал за бомба в Софийския университет вдигна полицията на крак

Сигнал за бомба в Софийския университет "Свети Климент Охридски " е подаден тази сутрин. На електронен адрес във висшето училище е получено съобщение за поставено взривно устройство. Имейлът с предупреждението е получен малко след 8:00 часа тази сутрин. От МВР уточниха, че на място има полиция. Извършват се проверки, но до момента не е..

публикувано на 28.03.24 в 09:10
Христо Христев

Доц. Христо Христев: Проблемът ще дойде, ако всички потенциални кандидати за служебен премиер откажат

Трудно ми е да кажа дали сме пред конституционна криза,  посочи пред БНР  доц. Христо Христев, адвокат и преподавател в Софийския университет. Третият мандат - в ръцете на ИТН. Радев им го връчва в 11 часа Парламентът обяви първия мандат за неуспешен "Има широк кръг от потенциални кандидати за министър-председател в служебното..

публикувано на 28.03.24 в 09:05

Атанас Георгиев: Eнергетиката и крайните цени ще стават все по-чувствителна тема

"Темата за либерализацията на тока за бита отдавна е на дневен ред. Основната причина за това е, че цените на електроенергията са много чувствителна политическа тема. Включително това, че очевидно предстоят нови избори, не е в подкрепа на това реформата да бъде приключена ". Това коментира пред БНР деканът на Стопанския факултет на Софийския..

публикувано на 28.03.24 в 08:46