Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файлВалежите от началото на годината в пустинята са многократно повече, отколкото са в нашата страна. Това съобщи пред БНР климатологът Симеон Матев. "Това е изненада. Има конспиративни теории какво се случва. Чисто научно човек все още не може да предизвика такива валежи, каквито паднаха в Дубай. Може да ги увеличи с 10-15%, но не и да..
В демографско положение българските планини са по-стабилни от равнинните територии на страната. Това заяви пред БНР гл. ас. Димитър Събев от Института за икономически изследвания при БАН, журналист, доктор по икономика, писател. Българските планини са много разнообразни. Между 30 и 60% от територията ни е планинска. Ние сме планинска..
Като държава отдавна сме поели ангажимента да спазваме Конвенцията за правата на хората с увреждания, които обаче продължават да бъдат изключвани и много често стават жертва на насилие . Това каза в интервю за БНР адвокат Анета Генова, основател на фондация "Кера", преди конференцията "Правата на хората с увреждания: защита от насилие,..
Желанието да станеш родител и това да имаш наследник е съвсем естествен човешки стремеж. Съвременният начин на живот обаче, дефинира много репродуктивни проблеми . Причините са различни, но трудностите в зачеването намират своето решение в асистираната репродукция. Много са хората, в чието семейство е проплакало бебе, именно с нейната..
Трафикът на хора е зло, което засяга не само жертвите, но и техните семейства и близките им. "Трафикът на хора е престъпление, което е близко до всеки един от нас, ако той не е информиран, не знае за какви индикатори да гледа, и въобще не знае как да се предпази, каза в "Нощен Хоризонт" Моника Николова, директор на Фондация "А 21" . Моника..
Общественият съвет към ЦИК излезе със становище, в което предлага редица мерки за прозрачност и подобряване на организацията на изборите 2 в 1 на 9 юни. Сред тях са достатъчно рано да се предадат необходимите елементи за удостоверяване на машините за гласуване на трите институции, посочени в Изборния кодекс, като се излъчва онлайн не само довереното..
Отварянето на Шенгенското въздушно пространство за България и Румъния беше отбелязано символично през изминалите почивни дни на Летище Балчик. Събитието беше организирано от пилотите на двете съседни страни и се проведе под надслов "Schengen check". Летище Балчик показа част от потенциала си през изминалата събота, приютявайки около 40 малки..
" След направените конституционни промени българската правна система прилича на човек, на когото са предписали силни лекарства, които нямат нищо общо с..
" Глобалният акт "Магнитски" в България се превърна в посмешище , абсолютно противно на всякаква логика, благодарение на активностите на един посланик,..
Вотът на недоверие към служебно правителство нарушава практиката на Конституционния съд . За това алармира гл. ас. Христо Орманджиев, преподавател..