През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
След години живот в чужбина млади семейства в Габровско избират да живеят на село и да се върнат към корените си. Те ще се съберат на среща в Трявна в рамките на кампанията "ЗАвръщането" , започнала в края на 2022 г. Историите си ще разкажат млади хора, завърнали се от Англия, Германия и Дания. Целта на кампанията и на срещата е да се..
В 43 - ти епизод на рубриката "Америка-илюзии и реалности" гост е учителката по музика Елица Йорданова , която живее в Мисисага, един от сателитите на Торонто повече от 30 години, но не е спряла да се връща в България и да създава нови културни мостове между двете страни. САЩ са единствената страна, с която граничи Канада . Всички други..
Глория Костадинова - Петрова на 24 години от Враца е гост в рубриката ни "Горещи сърца" . От дете тя е отдадена на книгите, литературата и творческото писане . Участва в ученически конкурси за поезия и пише първия си роман, когато е петнайсетгодишна. Увлечението и страстта към литературата са споделени и в семейството ѝ . Със..
За нея няма невъзможни неща. Но най- важното за нея е да накара децата, а и възрастните да повярват в силата на изкуството и познанието. Тя е на 30 години, вече е усвоила няколко професии. Завършила е театрално изкуство, докторант е по "Кинознание и телевизия", преподава на студенти в Югозападния университет, работи като експерт "Реклама" в Радио..
Днес се навършват 148 години от избухването на Априлското въстание . По този повод за героичното време в българската история след подвига на априлци говорим с Ивайло Шопски от Националното дружество "Традиция" . Отбелязваме 148-мата годишнина от избухването на Априлското въстание по стар стил Да се обърнем към народното..
Преди 5 години на една детска площадка в София една майка вижда как дете съветва друго дете да не играе с момиче в инвалидна количка, защото момичето е заразно. Така Анна Йончева решава да направи децата с увреждания видими, за да могат другите деца да свикнат с тях и да играят заедно. Тя е фотограф-любител, основател на проекта „Различните деца“,..
Студенти по журналистика от 4-ти курс в Нов български университет предизвикват въображението на незрящите, за да ги отведе там, където не могат да отидат. Това се случва в проекта "Представи си - Не е нужно да гледаш, за да видиш", създаден от млади хора за техни връстници със зрителни проблеми. Премиерата на студентското радиопредаване беше..
Навършиха се 6 години от показния арест на кмета на столичния Район "Младост" Десислава Иванчева и на нейната заместничка Биляна Петрова. В..
Всеки, който отива в телевизия, изказва собствените си мисли и носи отговорност. Това заяви пред БНР Диана Дамянова, бивш пиар на ПП. В..
Една от причината за пробива в имунизационното покритие са новите тенденции при разработването и създаването на ваксини – натискът те да бъдат..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд