Между едно и четири на всеки 1000 новородени се ражда с аномалия, наречена "спина бифида". Буквално терминът означава "разцепен гръбнак, а на практика в медицината обединява група дефекти на гръбначния стълб и невралната тръба - кухината, в която е поместен гръбначният мозък.
В България данни за това колко души живеят с това увреждане няма. Няма и официален алгоритъм за лечението им.
Днес е Световният ден на това заболяване. Тази година той се отбелязва за първи път.
70% от случаите на тази аномалия могат да се предотвратят, ако жената пие фолиева киселина два месеца преди и два месеца след забременяването. Голяма част от останалите 30% могат да се установят при пренатална диагностика. В момента в България никой не знае колко деца са родени с тази аномалия, колко от тях са останали при семействата си, колко се отглеждат в домове, колко са живи и как се лекуват.
Славея Костадинова е майка на 4-годишната Тимшел и е председател на новосъздадената пациентска организация Спина бифида и хидроцефалия-България. Дъщеричката на Славея тази година е оперирана в Австрия, благодарение на дарителска кампания, други три деца със същото увреждане пък са изпратени там с финансиране от Фонда за лечение на деца за важно изследване, което не се прави у нас.
Едно от тези деца е синът на Даниела Йорданова, 9-годишният Красимир. Изследването трябва да посочи има ли риск от увреждане на пикочния мехур на момчето - усложнение, което често се среща при децата със спина бифида.
След като направиха това изследване, австрийските лекари ни назначиха лечение - пет пъти дневно катетаризация. Всичко беше наред, докато катетрите, които клиниката в Австрия ни подари, не свършиха, и се започна едно ходене по фирми, молене и търсене, за да се снабдим с катетри.
Много от децата със спина бифида не могат да задържат урина, затова подобно лечение е световен стандарт. Практикуват го като първа линия на лечение навсякъде в Европа, дори в Африка, а у нас въобще не се прилага, разказва Славея Костадинова.
Само катетрите на Краси струват на семейството му около 150-200 лв. на месец, въпреки че дори не са предписаните от лекарите в Австрия, а пригодени български аналози. И Славея, и Даниела обаче казват, че не изчисляват колко пари отиват за лечението на децата им. Толкова, колкото е нужно и всичко, което можем да си позволим. Много разходи отиват и по рехабилитацията, която е нужна заради ортопедичните проблеми на тези деца.
Чуйте репортажа на Надежда Цекулова в звуковия файл.
