Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Коментатори във "Форум" в сряда бяха д-р Любомир Стефанов - политолог и преподавател в Нов български университет и Мартин Димитров – рекламист, популярно лице с гражданска позиция по актуалните събития и процеси. Заедно с водещия Лъчезар Христов, част от темите, които дискутираха бяха: - Политическите акценти от деня -..
Националната мрежа за децата представи оценката от годишния доклад “Бележник – какъв е средният успех на държавата в грижата за децата?” . Това е 13-о поред издание на мониторинговия доклад, който оценява напредъка на държавните институции в грижата за децата в 9 области: - Благосъстояние на децата - Семейна среда и алтернативни..
В събота, 27 април, Лазаровден от 12.30 ч. пред новостроящия се храм "Св. Патриарх Евтимий" в Люлин в София ще се проведе празничен благотворителен Великденски концерт "Христос Воскресе - светла радост донесе!". Събитието е със специалното участие на Фолклорен ансамбъл "Българе", Калоферски гайдари и ученици. Концертът е кулминацията на..
България вероятно няма да въведе еврото от 1 януари 2025 г. Пред БТА управителят на БНБ Димитър Радев каза, че по-вероятен сценарий за присъединяване към еврозоната е по-късно през 2025 година. Българската стопанска камара е била част от разширения състав на междуведомствената работна група – нефинансов сектор, чиято цел е била да подготви..
В края на седмицата приключенците от "ДивоТворци" канят малки и големи да учат и да се забавляват на Витошкия Дендрариум и околните пътеки. Събитието на 27-28 април (събота и неделя, от 09:00 ч. до 16:30 ч.) е предназначено и за родители, и за деца, подчертават организаторите. Сред тях са Петър Будинов и Янко Морунов, които дадоха..
Прокуратурата е отказала да образува наказателно производство срещу директора на "Пирогов" д-р Валентин Димитров заради липса на данни за престъпление. Това съобщиха от здравното министерство. Преди няколко месеца бившият здравен министър Христо Хинков сезира прокуратурата въз основа на нарушения, констатирани от звеното "Вътрешен одит" на..
Краткотраен дъжд
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Дъжд