Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Спортен празник организират от район "Изгрев" по повод Деня на българския спорт

На 22 май район "Изгрев" на Столична община ще отбележи Деня на българския спорт с разнообразни спортни активности за деца от 7 до 17 години. Инициативата бе предвидена за утре, 16 май, но лошото време бе причина празникът да се реализира с по-късна дата. Събитието ще открие кметът на район "Изгрев" д-р Делян Георгиев.   В партньорство с..

публикувано на 15.05.24 в 17:31
Д-р Николай Стоилов

Д-р Николай Стоилов е назначен за временно и.д. директор на УМБАЛ "Св. Иван Рилски"

Д-р Николай Стоилов е назначен за временно изпълняващ длъжността директор на УМБАЛ "Св. Иван Рилски", след като досегашният управител на лечебното заведение д-р Дечо Дечев отказа удължаване на договора му до провеждането на конкурс. Д-р Стоилов е част от екипа на Клиниката по ревматология към УМБАЛ "Св. Иван Рилски" от 2011 г. Той..

публикувано на 15.05.24 в 17:24
Александра Александрова-Сани(в средата) с Крис Илиев и Деси Попова

Александра Александрова - Сани за пътя към успешната реализация в чужбина и семейните ценности

Александра Александрова - Сани е психолог, която живее и работи в Англия. Тя бе гост в предаването "Добър вечер, София" и разказа за своя житейски и професионален път. Ето какво ни сподели Сани: "Работя в Националната пробация във Великобритания, където водя групи на хора извършили престъпления. Целта на нашата работа е да помогнем на..

публикувано на 15.05.24 в 16:55

В София се състоя Международна конференция "България в еврозоната, кога?"

България е член на Европейския съюз, но не и на еврозоната. Въпреки това страната изрази стремежа си да приеме еврото през 2025 г. Дали, кога и как ще се случи това? За да отговорят на тези въпроси, Асоциацията на почетните консули в България (АПКБ), Българската CFA Асоциация и Асоциацията на банките в България (АББ) организираха конференцията..

публикувано на 15.05.24 в 16:52

Как да се избегне спонтанен аборт

От 1993 година 15 май е Международен ден на семейството. Той е учреден от Генералната асамблея на ООН и целта му е да повишава информираността по въпроси отнасящи се за семейството. По данни на статистика всяка трета бременност в България завършва с аборт. На 31 май 2024 г. от 09:00 до 18:00 ч в Интер Експо Център ще се проведе Форум за женско..

публикувано на 15.05.24 в 16:14

За 20-и път София се присъединява към Европейската нощ на музеите

На 18 май 2024 г., за 20-и път София се присъединява към Европейската нощ на музеите. Инициативата се организира от Френския институт в България, Министерството на културата и Столичната община. И тази година, жителите и гостите на столицата ще имат безплатен достъп до редица изложби, концерти, работилници, филми и обиколки с екскурзовод в..

публикувано на 15.05.24 в 15:26

С изложбата "310 години пишеща машина" НПТМ отбеляза 67 години от създаването си

На 13 май 2024 г. Националният политехнически музей навърши 67 години от своето създаване. По този празничен повод неговият екип кани жителите и гостите на столицата на специално подготвената нова изложба "310 години пишеща машина“ (визуална история). Повече за еволюцията на пишещата машина и приносът й за човечеството, разказа..

публикувано на 15.05.24 в 15:03