Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.
Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.
Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.
Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.
Ваня Тодорова за новото пространство на конна база "Ахил", която работи с деца със специални образователни потребности: "Мечтата ми е била да бъдем максимално полезни. Сега няма да е само конната база, аз съм ерготерапевт и сме планирали площадка, включително за деца в инвалидна количка. Има рампа да се качи да играе в съоръжение "замък"...
Щерион Пилидов за новата си песен (но и за произхода на запомнящото му се име): "Аз съм музикант под наем, композирам за доста хора, за съжаление не остава много време за мен. Работя с Ритон, Авеню, Камелия Тодорова. Много различни стилове, това ме развива доста като музикант и човек. Започнах да се занимавам с музика на 16 г. Преди се..
"Зелени момичета в помощ на кръговата икономика" - Даниела Тошева, член на управителния съвет на АЛДА Асосиейшън. Развива собствен бизнес в една непопулярна за жени сфера - метали. Впоследствие започва бизнес консултантска дейност в подкрепа на стартъпи и малки и средни предприятия, занимава се с Европейски проекти като консултант. АЛДА Асосиейшън е..
Пламен Тотев за романа "Арката на лястовицата" на датската писателка Сисел -Йо Гейсен ( изд . „ Персей “ ) , който „Уолстрийт Джърнъл“ нарежда сред „10-те най-добри мистерии на годината “: "Авторката е биолог, но по ген и талант е най-вече писател. С това постига световна известност. Тя има по-различен поглед за нещата, познава..
България се радва на сериозни традиции в колоезденето. И заедно с моите гости, ще ви разкажем подробностите. Гостите са Драгомир Кузов - председател на Българска федерация Колоездене, основател и изпълнителен директор на българската компания за производство на велосипеди DRAG и Веселин Стоилов “Спиро” - продуктов мениджър в DRAG и бакалавър по..
Д-р Александър Въчков за Национална изложба на българския исторически комикс: " Таблата са около 170 на брой. Бях изненадан какви неща притежавам. Непрестанно сканиране на нови комикси. Резултатът може да се види на 2 етаж. Издирихме около 110 иммена, но не всички имаха добро качество. Историческият комикс е сред най-застъпения вид...
Синът на проф. Иван Шишманов се венчава за по-възрастна с 23 години дама Синът на проф. Иван Шишманов, писателят и дипломат Димитър Шишманов, се залюбва със семейна приятелка на родителите си - съпругата на генерал Сава Савов Пенелопе Калъпова. Току-що завърналият се от следването си в Женева младеж е на годините на най-големия от тримата ѝ..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд