Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Детето е родено с генетична аномалия

"5 дни се бори за живота си в кувьоза." Алекзандър-Кристиян вече расте уверено

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям и здрав

| Репортаж

Алекзандър-Кристиян Русев от Русе е роден със синдром "Прадер-Вили". Той се нуждае от рехабилитация, която да повиши мускулния му тонус и да подпомогне развитието на фината моторика.

Алекзандър-Кристиян е роден в осмия месец, точно на студентския празник преди година. Само след три дни малкото юначе ще посрещне първия си рожден ден със специална торта, много балони и подаръци. Началото в живота на за Алекзандър не било леко.

"5 дни се бори за живота си в кувьоза. Беше в критично състояние на втория ден. Един месец не се движеше и не се хранеше. Беше на сонда. Имаше понижен мускулен тонус. В неонатологията много ни помогнаха, в болница "Канев", разказва майката на момченцето - Виолета.

Ранното диагностициране и началото на ежедневна терапия с хормон на растежа помагат на детето да расте.

"Абсолютно нищо не знаех за този синдром. Този синдром се получава при самото зачеване – или майката има две хромозоми 15, или бащата няма 15-а хромозома."

"Беше към 4,5 килограма, като започнахме да бием тези инжекции в двата крака. На този етап не съм започнал още в ръцете. Просто нямаше килограмите, затова ни даваха с най-малките иглички да го боцкаме", казва бащата на Алекзандър-Кристиян, който му поставя инжекциите.

Семейството благодари на д-р Ташкова, която първа се насочва към синдрома.  

Това е първата кампания на "Българската Коледа", в която ще участва и Алекзандър-Кристиян. Средства са нужни за ежедневна рехабилитация - за плуване, тъй като е нужно укрепване на цялата мускулатура и за ерготерапия, която усъвършенства фината моторика.

Това обаче не е първата кампания "Българската Коледа", в която участват родителите му Виолета и Кристиян, които винаги са се включвали в кампанията, без да очакват, че самите те някой ден ще се нуждаят от помощта ѝ.

В тези дни преди Рождество, всички деца се стараят да изпишат красиво писмата до Дядо Коледа. Така направил и 8-годишният батко на Алекзандър - Валентин.

"И като писа писмото, написа и на Алекс – какво иска и той. Написа – "От Вальо и от Малката скаридка".

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям, здрав и уверен.

Снимка: Ася Пенчева

По публикацията работи: Яна Боянова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Словенското дуо freekind. с номинация за наградата ММЕAwards

Хип-хоп, поп дуото от Словения freekind. през 2023 година беше сред участниците на фестивала "Евросоник" в Грьонинген, Нидерландия. Година по- късно, те получиха номинация за наградата ММЕAwards, с която се отличават многообещаващи млади музикални таланти от Европа.  "Бъди свободен. Бъди любезен."- това е философията на freekind., чиято музика носи силно..

публикувано на 14.01.24 в 12:59

1:0 за Анна Даная срещу системата. Майката печели дела за рехабилитацията на детето

15-годишната Анна Даная вече влиза и във физкултурния салон на училището , в което учи. Тя е деветокласничка в кюстендилската гимназия по икономика и  мениджмънт. "Българската Коледа" помага на момичето за девета година. Анна Даная е на инвалидна количка. "От миналата година съм тук. Добре се държат с мен", споделя тя. В училището се..

публикувано на 25.12.23 в 11:33

"Винаги съм се молила сестра ми да проходи." Теди е боец, казва семейството ѝ

8-годишната Теодора Ковачева от Благоевград и нейното семейство се борят за живота ѝ от самото раждане.  Първо идва диагнозата хидроцефалия, след това епилепсия,  а последствията от тях засягат и крачетата на детето. Теди е преживяла много операции, но е истински боец . Също като майка си – Силвия Тагарева, която е доброволец в Асоциацията..

публикувано на 25.12.23 в 10:50

Битката за напредък на близнаците Светослав и Румен, които са с аутизъм

Благотворителната инициатива „Българската Коледа“ за втора година подкрепя близнаците Светослав и Румен Расимови от Свищов. Момчетата са с аутизъм и провеждат активна логопедична и психологична терапия в Плевен и в родния си град .  Светослав и Румен Расимови са на по 6 години и 11 месеца, ходят на детска градина до обяд, а следобедите посещават..

публикувано на 24.12.23 в 10:50
д-р Ева Цонкова

В болница "Канев" в Русе работят с ултразвуков апарат, закупен от "Българската Коледа"

Даренията ни в кампанията "Българската Коледа" помагат както на семейства с деца в нужда, така и на лечебни заведения в купуването на специализирана апаратура. От събраните средства в кампанията "Българската Коледа" през 2016 г. с 28 586 лева е купен ултразвуков апарат за диагностика на деца в болница "Канев" в Русе . Още в първите месеци на..

публикувано на 24.12.23 в 08:21
Андрей с първия си спечелен златен медал от специализирано състезание за деца с увреждания

Андрей укрепва с плуване и катерене. Мечтае да бъде силен и вече печели медали

Семейството на Андрей Радев вече 6 пъти кандидатства в кампанията "Българската Коледа". Момчето е на 8 години и страда от детска церебрална парализа, хемипареза. На 7-месечна възраст на детето му правят мозъчна операция в Университетската многопрофилна болница "Св. Иван Рилски". Причината - вътрешно-мозъчен кръвоизлив, на мястото на който се..

публикувано на 24.12.23 в 07:46

Близнаците Марко и Никола посещават терапии с помощта на "Българската Коледа"

Седемгодишните близнаци Марко и Никола Стоименови са герои на "Българската Коледа". Двете момчета са хиперактивни, имат и проблем в развитието на речта. Марко и Никола се раждат здрави и без проблеми. Към 2-годишна възраст родителите им забелязват, че децата не проговарят и имат проблем с концентрацията. Още тогава става ясно, че с децата..

публикувано на 22.12.23 в 17:17