Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Иван Аспарухов: Работим за подобряване на жизнената среда и съхраняване на културната идентичност на Мездра

На Гергьовден своя празник отбелязва град Мездра . По този повод кметът Иван Аспарухов каза в "Цветовете на деня", че за ръководството на Мездра е важно да продължи да работи за благоустрояване и подобряване на жизнената среда, но и за съхраняване на културната идентичност на града. "Този мандат започнахме сериозна инвестиционна програма..

публикувано на 06.05.24 в 16:54

Стартира Националната кампания "Зелено четене" - 2024

4 тура, 4 специални събития и 4 томболи в четвъртото издание на Националната кампания "Зелено четене". Тя стартира днес, когато е и един от най-хубавите български празници, Гергьовден и за поредна година обединява български автори, издателства и любители на книгите.  Кампанията обхваща 4 града - това са Враца, Балчик, Габрово и Пещера...

публикувано на 06.05.24 в 09:10

Христос възкръсна!

Днес Христовата църква празнува Възкресението на нашия Господ и Спасител Иисус Христос. Няма в историята на човечеството събитие, по-велико от възкресението на нашия Спасител Иисус Христос! Велико е, защото е необяснимо и немислимо, защото за нас, хората с нашите технически свръхвъзможности не е възможно да върнем някого към живот след..

публикувано на 05.05.24 в 09:00

Нинко Кирилов: Срещите ми във Видин са с приятели и читатели

На 8 май е премиерата във Видин на седмата книга на писателят Нинко Кирилов . Стихосбирката "Портокал" излезе миналата година и е посрещната много позитивно от критиката. Роденият и израснал във Видин Нинко Кирилов приема с охота определението за книгата като "Вселюбовна поема", наречена така от Антония Апостолова. С Нико Кирилов..

публикувано на 03.05.24 в 17:33

Приказката на "Малката пекарна": Две години по-сладка

Преди близо 2 години  в едно не голямо видинско село отвори врати една никак не голяма пекарна. А зад щандовете, приютили всякакви благоуханни печива, ни посрещна една никак не голяма пекарка. Това е Криси Иванова . Смело момиче, на безсрамно крехка възраст, поело върху плещите си смелите си мечти и големите си очаквания. Днес, почти 2 години,..

публикувано на 03.05.24 в 12:10

Катя Апостолова, учител от Монтанско - за образователната система преди и сега

В "Думата имат старейшините" ви срещаме с Катя Апостолова, която е работила като учител в Монтанско. Тя е преподавала по български език и литература, музика и руски език, завършила е Великотърновския университет, впоследствие и Шуменския университет. Родена е в Провадия, но още през през 1979 година се мести в Монтана, откъдето е нейният съпруг...

публикувано на 02.05.24 в 16:50

Доволни ли са колоездачите от новата велоалея във Видин

С дългоочакваното отваряне на ремонтираното платно на видинския булевард "Панония" колоездачите в града вече могат да ползват нова велоалея. За да бъде защитена от недобросъвестни шофьори, спиращи автомобилите си върху зоната, тя е маркирана със знаци, изградена е дори вертикална преграда с колчета. Подобни места за хората, обичащи да се..

публикувано на 02.05.24 в 15:55