"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
На Гергьовден своя празник отбелязва град Мездра . По този повод кметът Иван Аспарухов каза в "Цветовете на деня", че за ръководството на Мездра е важно да продължи да работи за благоустрояване и подобряване на жизнената среда, но и за съхраняване на културната идентичност на града. "Този мандат започнахме сериозна инвестиционна програма..
4 тура, 4 специални събития и 4 томболи в четвъртото издание на Националната кампания "Зелено четене". Тя стартира днес, когато е и един от най-хубавите български празници, Гергьовден и за поредна година обединява български автори, издателства и любители на книгите. Кампанията обхваща 4 града - това са Враца, Балчик, Габрово и Пещера...
Днес Христовата църква празнува Възкресението на нашия Господ и Спасител Иисус Христос. Няма в историята на човечеството събитие, по-велико от възкресението на нашия Спасител Иисус Христос! Велико е, защото е необяснимо и немислимо, защото за нас, хората с нашите технически свръхвъзможности не е възможно да върнем някого към живот след..
На 8 май е премиерата във Видин на седмата книга на писателят Нинко Кирилов . Стихосбирката "Портокал" излезе миналата година и е посрещната много позитивно от критиката. Роденият и израснал във Видин Нинко Кирилов приема с охота определението за книгата като "Вселюбовна поема", наречена така от Антония Апостолова. С Нико Кирилов..
Преди близо 2 години в едно не голямо видинско село отвори врати една никак не голяма пекарна. А зад щандовете, приютили всякакви благоуханни печива, ни посрещна една никак не голяма пекарка. Това е Криси Иванова . Смело момиче, на безсрамно крехка възраст, поело върху плещите си смелите си мечти и големите си очаквания. Днес, почти 2 години,..
В "Думата имат старейшините" ви срещаме с Катя Апостолова, която е работила като учител в Монтанско. Тя е преподавала по български език и литература, музика и руски език, завършила е Великотърновския университет, впоследствие и Шуменския университет. Родена е в Провадия, но още през през 1979 година се мести в Монтана, откъдето е нейният съпруг...
С дългоочакваното отваряне на ремонтираното платно на видинския булевард "Панония" колоездачите в града вече могат да ползват нова велоалея. За да бъде защитена от недобросъвестни шофьори, спиращи автомобилите си върху зоната, тя е маркирана със знаци, изградена е дори вертикална преграда с колчета. Подобни места за хората, обичащи да се..